De spanningen zijn niet meer te houden hier bij de Stichting en de familie Schuiling! HET GAAT GEBEUREN!! We zijn het ENMC en de VSN onwijs dankbaar dat zij met hulp van jullie giften deze workshops ten behoeve van SMArd hebben georganiseerd!

 We kunnen verder van alles zeggen, maar er komt zoveel op ons af. We publiceren graag het artikel in het AD van vandaag. Om 16.15 is Jochem te horen op de radio van Omroep Gelderland. Verder kun je morgen de Gelderlander lezen en vanavond kijken naar Hart van Nederland om 22.30. Bedankt allemaal!!

Artsen uit hele wereld komen naar Abel toe

Jongen (5) uit Doetinchem enige in Nederland met zeer zeldzame spierziekte

DOETINCHEM

Abel Schuiling is zo bijzonder dat maar liefst twintig artsen hem dit weekend willen ontmoeten. De 5-jarige heeft als enige Nederlandse kind de spierziekte SMA-RD type 1. Zijn ouders zijn blij dat er aandacht is voor zijn aandoening. ,,Een doorbraak, daar gaan we voor.''

ELLEN DEN HOLLANDER

Abel houdt van auto's. Hij heeft een dekbed van Cars en houdt van autoritjes. Nog mooier: naar de wasstraat. Hij kijkt op tv naar Dora en Diego en speelt graag puzzels op de iPad die ze pas hebben gekregen.
Hij geeft zijn vader, moeder en broer Sam 'spetterkusjes' en schatert als hij z'n ouders voor de gek kan houden, zoals elke leeftijdgenoot graag ondeugend is.
Maar Abel is anders dan andere 5-jarigen. Hij heeft een zeer zeldzame spierziekte waar nog maar heel weinig over bekend is. De ziekte maakt zijn spieren slap, zijn voeten spits en zijn handen opvallend lang en plat.
Hij transpireert veel. Hij kan niet zelf rechtop zitten, maar het belangrijkste: hij kan niet zelf ademen doordat zijn middenrif niet zelf kan bewegen. Daarom heeft Abel altijd een beademingsapparaat bij zich. Zijn lucht komt automatisch twintig keer per minuut via een canule in zijn luchtpijp. Er moet elke minuut van de dag iemand bij hem zijn en het is onmogelijk voor hem om zelf te eten. ,,Hij kan nu nog slikken,'' vertelt vader Jochem (35). ,,We weten niet hoe het verder gaat.''
De toekomst van de jongen is voor de medische wereld ook een raadsel. Abel is de enige in Nederland die lijdt aan de ziekte Spinal Muscular Atrophy with Respiratory Distress Type 1, afgekort SMA-RD 1.
Wereldwijd zijn er hooguit veertig à vijftig gevallen bekend. Dat is precies de reden waarom morgen, zaterdag en zondag twintig artsen bij elkaar komen in Naarden om over deze zeer zeldzame ziekte te spreken. Voor het eerst. ,,Zonder Abel was dat nooit gebeurd,'' weet moeder Desirée (37). ,,De artsen komen uit Amerika, Italië, Duitsland,'' vertelt ze trots. ,,Allemaal om de workshop van het European Neuro-Muscular Center over dit onderwerp bij te wonen. Drie dagen lang.''
Vader Jochem: ,,De ziekte is zo zeldzaam dat de artsen er weleens een keer mee te maken hebben gehad, maar nooit de gelegenheid hebben gehad om hun kennis uit te wisselen. Abels neuroloog Ludo van der Pol is er ook bij.''
Vader Jochem is alle dagen bij de medische bijeenkomst, zijn zoon komt zaterdag voor een uurtje langs zodat de artsen hem kunnen zien. ,,We hebben ook een film gemaakt om te laten zien hoe wij hem verzorgen.''
Het is eigenlijk een wonder dat de ziekte bij Abel is gevonden. Het kostte maanden waarbij ook dna-onderzoek is verricht. ,,We hadden het 'geluk' dat hij het RS-virus kreeg toen hij zeven weken was,'' vertelt zijn moeder. ,,Dat virus dragen veel kinderen bij zich, maar ze worden er meestal niet ziek van. Abel wel, omdat hij al een verzwakte afweer had.''
blauw
,,Hij werd helemaal blauw en hij had grauwe lippen,'' vertelt zijn vader verder. ,,We zijn meteen met hem naar het ziekenhuis gegaan.'' Als hij het virus niet had gekregen, dan was de diagnose waarschijnlijk nooit gesteld. ,,Wiegendood komt geregeld voor,'' zegt Desirée nuchter. Jochem: ,,Dat had ook met hem kunnen gebeuren.''
Het was een enorme klap toen de diagnose na negen maanden werd gesteld. ,,Je wereld stort in. Het kostte tijd om aan het idee te wennen dat we een kind thuis zouden hebben dat constant beademd zou moeten worden.''
Het leven met Abel is net zo bijzonder als zijn ziekte. Er moet altijd iemand bij hem zijn. Elke minuut van de dag, want als de canule losschiet of vol slijm komt te zitten, moet binnen dertig seconden worden ingegrepen. Dat moet een verpleegkundige doen, maar Abels ouders kunnen dat zelf ook. ,,In het begin durfde ik niet eens naar de wc,'' vertelt Desirée. ,,Dan wachtte ik tot Jochem thuis was.''
tv-programma
Abels slaapkamer is beneden, in de uitbouw die er in 2007 dankzij Wendy van Dijks tv-programma 'Heel Holland Helpt' is gekomen. Een eenpersoonsbed staat naast zijn hoge bed. Vijf nachten slapen Jochem en Desirée daar om en om, twee nachten per week is er een verpleegkundige die de taak overneemt. Dat betekent: veel gebroken nachten en alarm als ze moeten ingrijpen. ,,Om vijf uur is Abel vaak al wakker en wijst met zijn tong naar de tv,'' zucht zijn moeder met een glimlach. ,,Vaak zeg ik dan: nog even slapen, maar dan denk ik: ach, toe dan maar.''
Omdat Abel niet kan kruipen of lopen, is het nodig om hem genoeg afleiding te bieden. ,,Het is acht uur slaap en zestien uur entertainment,'' zegt zijn vader. Vijf dagen per week is er van 08.00 tot 13.00 uur een verpleegkundige. ,,We hebben nog een zoon,'' zegt Jochem met een hoofdknik naar broer Sam (7) die op de computer een spelletje speelt. ,,Voor hem gaan de dingen ook door: voetbal, school en deze week de avondvierdaagse.''
pgb
Daarnaast is het telkens weer een heel gevecht om te zorgen dat het persoonsgebonden budget (pgb) niet krimpt. Een klus die veel tijd, energie en kopzorgen kost. ,,We willen liever dat de indicatie voor langere tijd is. Hij wordt niet beter, het zal alleen maar slechter worden.''
Hulp en geld komt ook van de Stichting Abel Schuiling. Die zamelt geld in voor de spullen die Abels ouders nodig hebben door Abels ziekte. De stichting is opgericht in november 2007. Abel was toen ruim 1 jaar oud en had bijna heel zijn leventje tot dan toe in het ziekenhuis doorgebracht. Toen de stichting werd opgericht revalideerde Abel voor een terugkeer naar huis. Vijf jaar later bestaat de stichting nog steeds en heeft ze nog altijd als doelstelling veel geld op te halen voor Abel en zijn familie.
Hoelang Abel heeft, wat de vooruitzichten zijn? Zijn ouders weten het niet. Ze weten er meer van dan de gemiddelde huisarts, kennen de medische termen, de kansen dat hun andere zoon ook drager is van het zeldzame gen (50 procent), dat er geen medicatie is. ,,Wel voor de andere spierziekten die hierop lijken, zoals klassieke SMA. Maar die helpen niet voor Abel.''
slapper
Zijn spieren worden steeds slapper. ,,En zijn hart is ook een spier,'' stelt Desirée. Maar hoeveel jaren ze nog hebben, is onbekend. Hoe meer onderzoek, hoe beter. Als het niet voor Abel is, dan wel voor andere kinderen op de wereld.''
Ondank alle zorgen en slaapgebrek zijn ze opgeruimd, maken ze grapjes met Abel en lachen vertederd als hij zich verstopt door zijn ogen dicht te knijpen. ,,Als ik dit allemaal van tevoren had geweten, dan weet ik niet wat ik had gedaan,'' zegt Desirée eerlijk. ,,Er is een manier om het vast te stellen bij een vlokkentest in de veertiende week van de zwangerschap. Ik weet niet of het had laten doorgaan.''
Maar Abel is er nu, zijn ouders en broer houden zichtbaar van hem, ze doen zoveel mogelijk leuke dingen met hem, ook zwemmen, en willen dolgraag voor andere ouders dat de diagnose sneller komt dan bij henzelf. Ze houden de moed erin. Desireé: ,,Een doorbraak, daar gaan we voor.''

Het is jullie wellicht niet ontgaan want de plaatselijke media heeft er veel aandacht aanbesteed. Opa Jansen, de opa van Abel, heeft een winkel geopend, Re-Fashion. Deze winkel verkoopt o.a. 2e hands kleding. Een gedeelte van de opbrengst wordt o.a. geschonken aan Stichting Abel Schuiling!

Dat is natuurlijk altijd welkom en altijd leuk! Je vindt Re-Fashion aan de Ed.Schilderinkstraat, aan de achterkant van de flat die tegenover scholencomplex Overstegen staat!

Wij wensen Re-Fashion heel veel succes!

Manon Hendrix van de Weekkrant schreef overigens een leuk stuk over Re-Fashion, dat stuk vind je

HIER

Een kort berichtje over de kerstmarkt van Montessorischool De Pas, locatie De Slinge.

We hebben bericht dat er een kerstmarkt gehouden werd, ten behoeve van de Stichting. Vorige week hebben we voor de kerstvakantie begon, van de directrice Vera Bombeld namens alle kinderen en leerkrachten het bedrag van 200 !! Euro uitgereikt gekregen! De kinderen waren heel trots en wij natuurlijk ook. 

Dankjewel allemaal!

Verder zijn de workshops over SMA-RD type 1 gepland!! http://www.enmc.org/page.php?id=128&mid=114 

Vandaag werden we aangenaam verrast door een leuk nieuwtje:

Montessorischool De Pas, locatie de Slinge in Overstegen, gaat 22 december een kerstmarkt organiseren. Een gedeelte van de opbrengst hiervan, gaat naar De Stichting!! Wauw! Fantastisch! De kerstmarkt begint vanaf 18.30. Kinderen, leerkrachten en ouders doen samen hun best om activiteiten te verzinnen en spullen te verkopen om zo bonnen in te zamelen. De bonnen kun je vooraf kopen  en daarmee kun je betalen voor activiteiten en andere dingen!

Wij willen alvast de kinderen en hun ouders en in het bijzonder de leerkrachten, bedanken voor hun inzet! Dus, komt allen!!

Het tweede goede nieuws is dat ons doel eindelijk in zicht is! In het voorjaar 2012 komen alle doktoren met verstand van SMA-RD specifiek vanuit de hele wereld in Nederland! We hopen dat ze consensus krijgen over de diagnosticering en behandeling van SMA-RD. De Stichting en de ouders van Abel gaan hier nauw bij betrokken worden, een eerste vergadering vindt spoedig plaats. De Stichting sponsort deze workshops met het geld dat er nu is, zo'n 10.000 euro!! 

Maar geld blijft daarom dus ook hard nodig, alle giften zijn nog steeds van harte welkom! 

We wensen iedereen hele fijne feestdagen en voor 2012 heel veel gezondheid en geluk!

In de afgelopen weken hebben een aantal SMA kinderen een mooi shirt met opdruk gehad. Suzan de Riet heeft hier geheel belangeloos aan meegewerkt! Daarnaast kregen we ook nog een donatie van een mooie zeefdruk. Deze vind je op www.kussenenzo.nl ter verkoop!!! Dit is speciaal voor de Stichting ontworpen dus heel uniek!

Suzan, heel erg bedankt!

Meer werk van Suzan vind je op www.suzanderiet.nl

Natuurlijk kennen we niet iedereen. Zijn we iemand vergeten? Mail ons dan! info@stichtingabelschuiling.nl

Op 21 mei jl. hebben we een Meisjes E pupillentoernooi gehouden bij v v Zelhem. Aan dit toernooi was een "goed doel" verbonden. Dit jaar was dat de Stichting Abel Schuiling, door sponsering en het houden van een verloting mochten we een bedrag van € 300,00 overmaken naar de Stichting Abel Schuiling. Ook hebben we het initiatief genomen om de Stichting Abel Schuiling in te schrijven bij Specsavers voor de actie "Specsaverssteunt". Wat dit gaat opleveren weten we pas volgend jaar. Iedereen kan deze actie nog steunen, om zoveel mogelijk stemmen te krijgen, voor de 2 goede doelen met de meeste stemmen komen er bussen te staan in de winkel van Specsavers Doetinchem.
Voor elk verkochte bril of gehoorapparaat wordt er dan een munt gestort in de bussen en volgend jaar is bekend wat deze actie heeft opgeleverd. Elke munt die gestort wordt levert geld op voor de Stichting Abel Schuiling.
Het bedrag van € 300,00 is inmiddels overgemaakt naar jullie Stichting, wij hopen met deze actie dat we een steentje hebbeb bijgedragen voor het goede doel.
 
Vriendelijke groet,
 
Luc van Amerongen.

Van het bestuur:

Luc, hartelijk bedankt voor je enorme inzet en allemaal bedankt voor dit grote bedrag dat jullie bij elkaar hebben gehaald. Fantastisch!!

Wil je stemmen voor ons, kun je dat HIER doen!!

Hallo iedereen

Eigenlijk hebben we heel veel nieuwtjes te melden. We beginnen maar met de allerbelangrijkste. Het door ons gestelde (eind?) doel komt in zicht!!!!

Het doel was om alle knappe koppen over de hele wereld in Nederland bij elkaar te krijgen en met elkaar in gesprek te laten gaan over de zeldzame vorm van SMA-RD. De bedoeling is dat deze geleerden met een duur woord consensus krijgen over de diagnosticering en behandelbeleid van deze nare ziekte. Dat wil zeggen dat er een eenduidig beleid komt, gedragen door deze belangrijkste mensen op dit gebied.

De Stichting gaat dit mogelijk maken. Hiervoor is 15.000 euro nodig en daar zijn we nog net niet helemaal. Daarover later meer. We hebben veel te danken aan Ria Broekgaarden van de Vereniging Spierziekten Nederland. Dankjewel! Zij maakt het mogelijk dat dit eindelijk gaat gebeuren. Natuurlijk zullen de ouders van Abel en het bestuur van de Stichting ook aanwezig zijn. Onze oproep is toch voor de ouders die een kindje hebben met SMA-RD (en gelukkig zullen er dat niet veel zijn) om na te denken over wat jullie zouden willen weten of willen zien op het gebied van diagnosticering en behandeling van SMA-RD. Wij willen jullie natuurlijk heel graag hierin betrekken. Je kunt hierover mailen met info@stichtingabelschuiling.nl

We houden je op de hoogte.

Het volgende nieuwtje en tevens om duidelijk te maken waarom we er nog steeds niet zijn bij diee 15.000 euro is het nieuws van DE bus. Omdat het vervoer van Abel naar de zorgboerderij heel erg slecht verliep, zijn de ouders van Abel met de Stichting in overleg gegaan over de aanschaf van een bus. Een ander doel van de Stichting is om het Abel zo comfortabel mogelijk te maken. We hebben dan ook afgesproken dat de Stichting de helft van de bus betaalt, met als afspraak dat de vader van Abel enkele ritten per jaar doet voor anderen. Mocht je dus een rit nodig hebben, kun je dat tijdig aangeven via de Stichting en we kijken wat mogelijk is.

Er is een SMA mamadag geweest. De mama's zijn wederom door ons verrast met een pakketje van de wereldwinkel en een lunch. We laten heeeeel snel nog wat van ons horen met een andere verrassing :)

Daarnaast willen we nogmaals je aandacht vragen voor de webshop van de moeder van Abel. Desirée is als vrijwilliger in dienst van de Stichting en zij heeft ondertussen een fulltime job aan het maken van alle mooie spullen. Sinds kort heeft ze een nieuwe webshop, http://www.kussenenzo.nl Nog steeds gaat de volledige opbrengst naar de Stichting. Wij zijn Desirée heel dankbaar dat ze dit doet! Via de webshop krijgt Desirée ook spullen aangeboden van anderen om te verkopen of weg te geven. Zo willen wij een aantal mensen bedanken:

Babystuffy, Blijspul, CBDe Bonte Koe, Sarah Kolenberg en Gaabs.

En natuurlijk iedereen voor het kopen van al die leuke spullen!

Het is  al lang geleden dat we iets van ons hebben laten horen. Het is rustig op het gebied van benefietacties  maar dat wil niet zeggen dat er helemaal niets gebeurd!

Met Abel gaat het momenteel goed. Hij ontwikkelt zich en is de winter gelukkig tot nu toe goed doorgekomen. *keepfingerscrossed*

De ouders van Abel hebben samen met de Stichting een bus aangeschaft, om Abel te kunnen vervoeren naar o.a. zijn dagopvang. Het vervoer dat dit moest doen, verliep gewoon niet goed en Abel én zijn ouders ondervonden daar echt heel veel hinder van. Vandaar dat we gezamelijk tot deze beslissing konden komen. Abel's ouders verzorgen en onderhouden verder de bus maar hebben toegezegd op aanvraag via de Stichting ook andere kinderen te vervoeren. Natuurlijk kan dit geen dagelijks terugkerend iets worden maar voor bijzonder vervoer kan er altijd overlegd worden! Heb je dus een vervoersprobleem, overleg óf met de ouders van Abel zelf, óf via de Stichting. We hopen snel een foto te kunnen plaatsen!

Daarnaast kunnen we niet vaak genoeg vermelden dat Abel's mama, Desirée, nog steeds heel hard aan het werk is als vrijwilligster voor de Stichting. Ze maakt allerlei vreselijk leuke dingen en de opbrengst komt geheel ten goede aan de Stichting!!! Dankjewel Desirée, je bent een kanjer! Desirée's kunstwerken zijn te vinden op http://www.kussenenzo.nl.nu en de hyves kussenenzo maar Desirée is ook nog druk bezig een mooi plaatsje te creëren op internet hiervoor.

Tot slot ook nog belangrijk nieuws: Bij de VSN, Vereniging Spierziekten Nederland is Ria heel hard voor SMA-RD aan de slag.  Specifiek voor deze vorm van SMA, de vorm die Abel heeft, is er meer aandacht nodig. Alle knappe koppen over de hele wereld die van deze vorm verstand hebben, willen we graag bij elkaar hebben in Nederland. Er komen dan een soort workshops zodat deze artsen met elkaar van gedachten kunnen wisselen. Uiteindelijk doel is een vorm van beleid, wereldwijd en hopelijk snellere diagnoses. We hopen natuurlijk dat als we dit kunnen bereiken, er meer levenshoop komt voor kinderen met SMA-RD.

Nou, lang niets vermeld maar in 1 keer wel heel veel nieuws! Nog steeds geldt voor alle kinderen met SMA en hun ouders, dat de Stichting graag wat voor u wil betekenen in welke vorm dan ook. We roepen dan ook de omgeving van deze families op om voor deze gezinnen aan de bel te trekken als er iets nodig is. Je kunt denken aan speelgoed, kleding, aanpassingen, of wat dan ook. Via info@stichtingabelschuiling.nl kun je mailen naar ons!

Vandaag is een bijzondere dag! Onze lieve kanjer, Grote Held en Mascotte van de Stichting, Abel, is vandaag 4 jaar geworden!! Gefeliciteerd Grote man en natuurlijk papa, mama en broer ook!!

We wensen jullie vanuit de Stichting een heel mooi en bijzonder feest vandaag!!

Vandaag is het weer zo ver, de jaarlijkse SMA mamadag vindt vandaag plaats in Utrecht. Daar worden de dames door ons verrast met een lunch en een doosje bonbons. Daarna gaan de mama's hard aan het werk met taart decoreren.

Dames, we wensen jullie een fijne dag en ondersteunen jullie initatief van harte!

Het is erg lang geleden dat we een update hebben gegeven. Onze privélevens hebben het even niet toegelaten om volop bezig te zijn. Achter de schermen is alles natuurlijk wel doorgegaan. 2009 moet administratief afgerond worden en we moeten ons beramen op eventuele nieuwe acties. Daarnaast zijn andere mensen ook actief voor ons geweest maar daarover later meer.

Een van de mensen die heel actief is voor de stichting, is Desirée Schuiling, de mama van Abel. We hebben al eerder gemeld dat ze begonnen is om spullen te maken om te verkopen. De opbrengst is voor de stichting. Desirée is als vrijwilligster voor ons aan het werk inmiddels om dit te kunnen blijven doen. Super dus! Inmiddels is haar winkel behoorlijk uitgebreid. Van kussens, naar spelden, armbanden, naar tutteldoekjes, stoffen slingers en inmiddels zelfs zeepkettingen. Ze is er mooi druk mee!

Zoek je dus een leuk cadeau, voor jezelf of een ander, neem dan een kijkje op http://www.kussenenzo.nl.nu of zoek op hyves naar kussenenzo.hyves.nl. Hier vind je foto's van producten, maar je kunt ook je eigen ideeën doormailen, dan kijkt Desirée wat mogelijk is.

Ook staat Desirée regelmatig op verschillende markten. Leuk om te melden is dat zij zal staan op de Pasar Malam in Doetinchem, de Pasar Oost West. Dit zal plaats vinden op 6 en 7 maart in de tennishallen, van 12.00-22.00. Meer informatie kun je vinden op http://www.pasaroostwest.nl . Behalve veel lekker makan makan (eten) kun je dus ook terecht voor alle leuke spullen van Kussen en zo!!

Zoals jullie hebben kunnen lezen, heeft er zaterdagavond 26 september een benefietconcert plaats gevonden, georganiseerd door opa Jos en Tony Magendans. Het was een groot succes! De zaal was goed gevuld, de stemming zat er al snel in. Helaas kon de mystery guest niet komen, samen met nog een artiest maar dat mocht de pret niet drukken!

Tony en Jos zijn de donatie komen brengen en die was maar liefst goed voor ruim 2700 euro!!!!! Wauw!!!!

Dat betekent dat we er bijna zijn! Ons streven is de 15.000 euro te halen, zodat we alle artsen die gespecialiseerd zijn in SMA, naar Nederland kunnen halen. Dat klinkt als een grote operatie maar er zijn niet zo heel veel artsen helaas. We krijgen hierbij hulp van de Vereniging Spierziekten Nederland. Achter de schermen zijn we er al druk mee!

We zijn er nog niet helemaal, dus alle donaties blijven welkom!!

Vorige week zaterdag was het zover, al het sponsorgeld van de BOG was bijeengehaald en we konden het ophalen! Guus Oost, de organisator en Arianne, de aangeefster van het goede doel, zouden ons ontvangen op het politiebureau. Hiervoor zijn we afgereisd naar Groningen, een behoorlijke rit!

We kregen een rondleiding op de afdeling, heel erg leuk! We hebben wat nagepraat over de BOG en onze doelstellingen. Buiten hebben we nog een foto gemaakt van de schenking, maar liefst 2310 euro!!!!! Deze is inmiddels op onze bankrekening gestort.

Superbedankt, in het bijzonder Arianne en Guus maar natuurlijk ook alle deelnemers van de BOG. Succes voor volgend jaar!!

Het heeft even geduurd omdat we zaten te wachten op een foto. Helaas hebben we deze nog niet ontvangen maar we vonden dat we niet langer konden wachten met dit bericht.

De C1000 in Overstegen heeft een personeelsavond gehad. Hierbij hebben ze bedrag bij elkaar gehaald en deze hebben ze geschonken aan de Stichting!!!

Het gaat om een bedrag van 600 euro!!!!!!!

We danken jullie hartelijk voor deze gulle schenking.

Hou de site in de gaten, we hebben nog veel meer nieuws!

Groot nieuws! Opa Jos en Tony Magendans hebben de handen ineen geslagen en dit jaar wederom een benefietavond georganiseerd, tbv onze Stichting! We waren erg verrast door dit initiatief, alles is al geregeld door deze twee kanjers.

De avond wordt gehouden in Janssen De Kruisberg in Doetinchem op zaterdag 26 september. De zaal is om 19.00 open en het programma start om 20.00. Er zullen bekende artiesten optreden als Emile Hartkamp, Jolanda Zoomer en Charlene. Uiteraard levert Tony ook zijn bijdragen én zal er een Mystery Guest optreden!

Kaarten kosten 10 euro en zijn te bestellen bij opa Jos 0630191335 of Tony 0650637649

Leuk om te vertellen is dat er ook op kleine schaal grote initiatieven genomen worden, om donaties aan de Stichting te kunnen doen. Zo verkoopt Opa Jos, de opa van Abel, spulletjes op de markt en heeft zo ruim 100 euro kunnen doneren. Ook de kussens en sleutelhangers van mama Desirée vinden gretig aftrek  en de eerste donatie van ruim 200 euro is ook binnen. Samen zorgen zij dus al voor een donatie van ruim 300 euro!!!! Dank je wel!!

Binnenkort nog een leuke onthulling!

Afgelopen week kregen wij een mailtje van een moeder, die een kindje had met SMA. Dit is wat Petra zelf mailt:

Op 23 juli nam ik afscheid van mijn werk bij de Dienst Sociale zaken in Den Haag. Na 10 jaar ga ik nu bij de gemeente Haarlemmermeer werken. Omdat je op zo'n afscheid vaak veel wijn en bloemen krijgt, besloot ik om de mensen die uitgenodigd waren op mijn afscheidsborrel, een donatie te doen voor de Stichting Abel Schuiling.
Mijn eerste dochter, Maura*,  had SMA type I en is hier bijna 3 jaar geleden aan overleden. Ze is slechts 7 maanden en 8 dagen oud geworden.
Ik voel me dan ook betrokken bij de Stichting Abel Schuiling, heb zelf een mooi kado gekregen van ze en ook tijdens de SMAmamadag, die we in oktober voor de 3e keer organiseren, zijn we verrast door de stichting. Het is fijn dat er een stichting is, die iets voor de gezinnen met SMA-kindjes kan en wil betekenen.
En ik ben blij dat ik nu iets voor de Stichting Abel Schuiling kan betekenen. Er is € 235,60 gedoneerd en dat is meer dan ik verwacht had. Ook was er al € 160,- overgemaakt door gemeente, omdat dit het bedrag is waarvoor je een kado mag uitkiezen bij je afscheid. In het totaal is er dus € 395,60 opgehaald en daar ben ik erg blij mee. Ik weet zeker dat het geld goed terecht komt!

Petra, mama van Maura* en Rena

Wij zijn heel ontroerd door deze geste en heel erg blij met deze donatie. Dank je Petra, dat geld gaat zeker goed terecht komen!

Een stukje nieuws van Abel, geschreven door Desirée Schuiling:

We hebben pas geleden de computer voor Abel mogen ontvangen.
Daar zijn we natuurlijk super blij mee!
De pc is gesponsord door Smit-auto's en de instalatie+software door Aco Vision.
Nu kan Abel doormiddel van zijn spraak-software (via de zorgverzekering) met ons communiceren. dit zal nog een behoorlijk lang traject gaan worden, maar we hebben hoop en geduld ;)
We zijn de sponsoren zeer dankbaar, zonder hen hadden we waarschijnlijk nog veel langer moeten wachten met het oefenen!

Een poosje geleden hebben we bericht gekregen uit het verre Groningen. We werden blij verrast met het nieuws dat de Stichting gekozen was als goede doel voor de BOG, de Blauwe Omloop Groningen. De politie aldaar rijdt jaarlijks een behoorlijke fietstocht voor sponsorgeld, voor een goed doel.

Afgelopen woensdag was het zover! De dinsdag ervoor hebben we bloemen kunnen laten bezorgen bij de organisator Guus Oost. Voor hem, voor het organiseren en uiteraard voor alle deelnemers. We hebben veel aan ze gedacht, aangezien het weer ook niet heel geweldig was in de Achterhoek. Donderdagochtend kregen we verslag van Guus, wat we jullie graag willen laten lezen:

"Vanmorgen met slecht weer en een dreigende hemel richting Hoogezand vertrokken en aldaar de deelnemers welkom geheten en gebriefd. Er waren 4 afmeldingen zodat we met 25 man-vrouw de tocht hebben gereden. Bij de briefing (foto A) kregen we van de sportvereniging al een cheque aangeboden van 150 euro voor jullie stichting.
Vervolgens op pad gegaan en meteen een nat pak opgelopen tijdens een bui. Tot overmaat van ramp ging Arianne (noot: de aandraagster van het goede doel) ook nog onderuit hetgeen gelukkig geen letsel of schade meebracht. Ze kon door. In Drenthe richting Rolde kwam de zon er door en hebben we de rest van de dag prachtig weer gehad met veel zon en ook een stevige woei. Tussen de middag heerlijk gegeten aan het bureau in Stadskanaal en vervolgens door voor een lus door het Groninger landschap. In de vesting Bourtange een groepsfoto geschoten. (foto D)
Bij terugkomst aan het bureau Hoogezand hadden we 209 kilometer gereden en bleek dat we bij een eerste inventarisatie ruim 2100 euro(!!!!!) bij elkaar te hebben gefietst voor de stichting Abel Schuiling. Een geweldig resultaat derhalve. Arianne heeft in totaal iets meer dan 100 kilometer op de fiets meegereden hetgeen ook een prestatie van formaat genoemd mag worden. Zij deelde na afloop de rozen uit aan deelnemers en begeleiders."

We zijn enorm trots op alle fietsers en voelen ons heel dankbaar voor deze geweldige sportieve prestatie en de sponsorgelden. Eigenlijk zijn er geen woorden voor! Bedankt, bedankt, bedankt!!!

We zijn weer verrast door 2 donaties! De mensen van cafetaria Timmies hadden alwéér een spaarpotje vol!!!! Deze keer voor 80 euro!! Hartstikke bedankt lieve mensen en natuurlijk de klanten ook!

Daarnaast heeft Opa Jansen een loterij in de buurt gehouden, deze bracht 150 euro op!!! Bedankt opa, heel erg leuk!

Woensdag zal de BOG gereden worden en we horen al heeeele gunstige berichten over sponsorgelden! We wachten met smart af!

Greetje van Werven:
 
 "Ik (geboren in 1970) ben getrouwd en moeder van vier kinderen. Sinds er SMA bij Dinand geconstateerd is, leiden we soms een chaotisch leven. Schrijven en positief blijven heeft mij geholpen om door de zware periodes heen te komen. Mijn motto is ook al is de wereld soms grauw en grijs, blauwe lucht van positiviteit is er altijd. De columns die ik al een tijdje voor een website schreef, heb ik nu gebundeld tot dit boek."

U kunt dit boek met ingang van vandaag bestellen. Tot 15 mei 2009 a.s. voor een aantrekkelijke introductieprijs.

titel:Blauwe LuchtU kunt het boek bestellen door op de button hieronder te klikken. De weg wijst zich dan vanzelf
auteur:Greetje van Werven
aantal pagina’s:66
geïllustreerd:ja
uitvoering/formaat:paperback 12,5 x 20 cm
ISBN:978-90-8834-879-2
  
vaste prijs:€ 12,95
introductieprijs (tot 15 mei):€ 11,95

U kunt het boek HIER bestellen

Na wat heen en weer gemail zijn wij er trots op om te kunnen vermelden dat wij uitgekozen zijn als goede doel voor de jaarlijkse BOG. De wat??? Ok, enige uitleg is nodig!

BOG staat voor Blauwe Omloop Groningen. Jaarlijks wordt er door de politie in Groningen een wielerloop georganiseerd voor een goed doel. Er wordt zo'n 200 (!) km gefietst voor sponsorgeld. Wij zijn dit jaar uitgekozen als doel voor dit sponsorgeld! Wat een ontzettend gaaf en sportief initiatief!

Het is waarschijnlijk onmogelijk voor ons om hierbij te zijn, maar wellicht zijn er mensen die geïnteresseerd zijn.Hier de flyer van de tocht. De tocht zal plaats vinden op woensdag 10 juni, startplaats Hoogezand.

Dames en heren fietsers, wij wensen jullie vanuit de Achterhoek natuurlijk veel succes met de kilometers, maar vooral ook veel plezier! Bedankt voor jullie spontane initiatief, we waarderen dit erg!

Het benefietconcert dat voorafgaand aan het carnaval in Doetinchem werd gehouden in de Spiegeltent op het Simonsplein, heeft € 1802,11 opgebracht!
Het was een bijzonder gezellige avond, waarbij alle aanwezigen zich duidelijk vermaakt hebben. Iedereen natuurlijk hartelijk dank voor de komst en de (soms zeer) gulle donaties voor verzoeknumers!

Klik hier http://albums.opdefoto.eu/Gallery/gallery2/main.php?g2_itemId=36651
voor meer foto's!

Graag willen we iedereen van Stichting Carnaval Leutekum bedanken voor deze kans en natuurlijk de medewerking.
Daarnaast bedanken we DJ Jorre Vink, spreekstalmeester Vidal Horjus, de muzikanten en roadies van The Pianohouse en verder alle mensen voor en achter de schermen voor hun medewerking!
Tevens willen wij graag de volgende bedrijven bedanken voor hun medewerking als voorverkoopadres: 
C1000 Zonnenberg - Overstegen
restaurant De Open Keuken - Boulevard Oost
Esso Europaweg Lukassen
Festivall Feestwinkel
Fred & Douwe
Hattrick
Hotel Villa Ruimzicht
Kei-Fit Center - Boulevard Oost
Totaal Gemak de Heezenhoek

Het was zover! Uit handen van Skantrae-directeur Aalt Schouten mochten we 1250 euro ontvangen voor de Stichting! We werden heel hartelijk ontvangen met een kopje koffie en gebak. We hebben uitgelegd wat de Stichting zoal doet en welke nieuwe doelen we ons gesteld hebben. (hierover zullen wij later uitleg geven via de site) Daarna mochten we een symbolische cheque en bloemen in ontvangst nemen.

Skantrae, heel hartelijk bedankt!!

Spektakel in Spiegeltent Simonsplein!
 
Voorafgaand aan het carnaval in Doetinchem in de Spiegeltent op het Simonsplein, wordt een groot benefietconcert georganiseerd ten behoeve van Stichting Abel Schuiling. Stichting Carnaval Leutekum en het bestuur van Stichting Abel Schuiling hebben hun krachten gebundeld en de geheel verzorgde avond nagenoeg belangeloos kunnen regelen, waardoor de gehele opbrengst van het benefietconcert ten goede komt aan Stichting Abel Schuiling.

Het benefietconcert vindt plaats op DONDERDAG 19 FEBRUARI in de Spiegeltent op het Simonsplein in Doetinchem, aanvang 20.00 uur. Een dj zal het publiek opwarmen, waarna de professionele muzikanten van The Pianohouse  een avondvullend programma zullen verzorgen.
 
Zij houden op ieder moment feeling met het publiek. Met de Pianohouse-bierviltjes, voorzien van donatie voor de stichting kan het publiek verzoeknummers aanvragen. Door het brede repertoire van The Pianohouse is hierin niets te gek. Een heuse spreekstalmeester leidt de avond in goede banen.
 
Kaarten à € 7,50 zijn verkrijgbaar bij:
 
C1000 Zonnenberg - Overstegen
restaurant De Open Keuken - Boulevard Oost
Esso Europaweg Lukassen
Festivall Feestwinkel
Fred & Douwe
Hattrick
Hotel Villa Ruimzicht
Kei-Fit Center - Boulevard Oost
Totaal Gemak de Heezenhoek
 
...en natuurlijk via Stichting Carnaval Leutekum (initiatief van Carnavalsvereniging De Umdraeyers) en Stichting Abel Schuiling.

Laten we er met z'n allen een groot feest van maken!!
Feel free to spread the news... ;)

Jaja, we beginnen het nieuwe jaar meteen goed! Zet allemaal maar vast een hele grote cirkel om DONDERDAG 19 FEBRUARI in je agenda, want op die avond staat er iets GROOTS te gebeuren! Iets waar iedereen bij kan en eigenlijk moet zijn!!
 
Nieuwsgierig geworden?
Houd vooral onze website, deze Hyves pagina en de kranten in de gaten. Er zal snel meer nieuws volgen...

To be continued...

Vandaag hebben we te horen gekregen dat we een enorm gulle gift mogen verwachten!

We zijn heel blij dat we een nieuwe actie kunnen aankondigen. Desirée heeft dit voor de Stichting geregeld, waarvoor onze dank.

Er zijn kerstkaarten voor ons gedrukt. Deze kun je kopen en het volle bedrag gaat naar de Stichting. De kaarten kosten 5 euro per 6 kaarten. Hier kun je zien hoe de kaarten eruit zien!

Wil je deze kaarten bestellen? Wees er snel bij, ze zijn in gelimiteerde opgave! Bestellen kan via Marc, Tamara, Desirée en Gabi maar natuurlijk ook via deze site. De portokosten zijn als volgt: een setje van 3 (dus 3 keer 6 kaarten) verzendkosten €1,76
voor 2 setjes (dus 2 keer 6 kaarten) is het €1,32
voor 1 setje (6 kaarten) is het €0,88

Mail ons en wij zullen je uitleggen hoe het werkt!

Op dinsdag 9 november 2004 werd Chris geboren. Al meteen bleek dat er veel dingen niet goed waren. De diagnose SMA werd gesteld. Precies een week na zijn geboorte stopte de behandeling en overleed Chris*. Te verdrietig voor woorden.

Vorige week was het 9 november 2008. Chris* zou 4 geworden zijn. Uiteraard is hierbij stil gestaan door familie en vrienden, met heel veel ballonnen! De oma van Chris heeft een borduurwerk gemaakt van hem en wij als Stichting hadden de eer de lijst erom heen te mogen kopen. We hopen dat de familie hier troost aan mag ervaren. Het is erg mooi geworden.

Meer over Chris* en zijn familie kun je hier vinden.

We hebben een nieuwe aanwinst!! Wat vinden jullie ervan??

Zo, dat was het weekendje wel weer! Eigenlijk begon het al vorige week, met een vergadering van de Stichting met een afgevaardigde van de VSN, Vereniging Spierziekten Nederland. Een heel vruchtbare vergadering met hopelijk dingen waar we verder mee kunnen. Mogelijk kunnen we in de toekomst iets voor elkaar gaan betekenen!

Daarnaast was er zaterdag een SMA Mama dag. En dat kunnen we natuurlijk niet zomaar ongemerkt voorbij laten gaan! De dames werden aan het eind van hun High Tea bij de Espeterhoeve verrast met een cadeau. Jammer dat we zelf hun gezichten niet konden zien, toen ze hoorden dat ook de High Tea werd aangeboden door de Stichting! We hebben gehoord dat het in goede aarde is gevallen en we zijn dan ook blij dat we dit hebben kunnen doen!

Gisteren stond de dag in het teken van Hallo Buren, een buurtvereniging die speciaal voor ons een benefietdag heeft georganiseerd. 's Avonds werden wij uitgenodigd om het toneelstuk van die avond bij te wonen. Dit werd óók belangeloos gedaan door toneelvereniging Op Eigen Houtje. Het was een leuke avond, aan het einde vond er zelfs een loterij plaats! Al met al werd ons 200 euro geschonken!!!! Daar waren wij natuurlijk erg blij mee en we bedanken ook iedereen die zich heeft ingezet dit mogelijk te maken!!

Toneelvoorstellingen voor Stichting Abel Schuiling!!
 
 
Op zondag 19 0ktober a.s. organiseren de Doetinchemse buurtvereniging 'Hallo Buren' en Toneelvereniging 'Op eigen houtje' uit Varsseveld 2 toneelvoorstellingen ten behoeve van Stichting Abel Schuiling.

's Middags is er een voorstelling gespeeld door kinderen voor kinderen. Het stuk heet 'De geheimzinnige deur naar griezelland'.

Aanvang 14.00 uur - Toegang is gratis!

Tijdens deze middag zal er een collectebus van Stichting Abel Schuiling staan, voor een eventuele donatie voor de stichting.

's Avonds is er een voorstelling voor volwassenen. Dit stuk heet 'Kunstmest'.

Aanvang 20.00 uur.
Entree € 5.00 (incl. kopje koffie of thee).

In de pauze is er een kleine verloting, waarvan ook de opbrengst voor de stichting zal zijn.

Beide voorstellingen zullen plaatsvinden in Sport en Cultureel centrum Oosseld aan de Mr. Lovinklaan te Doetinchem (wijk Oosseld).

Wij willen hierbij alvast iedereen bedanken voor zijn of haar medewerking aan deze middag, waarbij in het bijzonder 'Hallo Buren', de heer Thuis en 'Op eigen houtje'.

Natuurlijk hopen we met z'n allen op een grote opkomst!!
***

Lieve vriendjes en vriendinnetjes van de stichting...

Gisteravond kreeg ik een dramatisch smsje van Desiree (mama van Abel) met een schreeuw om hulp. Vanochtend kreeg ik onderstaand bericht. Heel graag vraag ik even jullie aandacht hiervoor...

Ze hebben de hulp (wederom) harder dan ooit nodig! Ik ben heeeel hard aan het nadenken hoe ik dit op kan lossen, maar een oplossing is (op dit moment) nog niet in zicht...

Alvast heel erg bedankt voor het lezen, eventueel doorsturen en / of zelfs misschien jullie hulp en steun! (Alle kleine beetjes helpen!)

Vriendelijke groetjes,
namens het bestuur vd stichting,

Tamara

***
Veel verdriet!

(vandaag, 09:14)

Eigenlijk ben ik al vanaf gisteren aan het huilen... Onze aangepaste auto heeft het begeven!

Dit is niet zomaar een vervoersmiddel, dit is Abel's vervoersmiddel! We kunnen nu niet zomaar even de stad in, op visite gaan, naar het bos... Nee, dit is een groot probleem! De auto heeft ons een vermogen gekost ivm de aanpassingen.

We waren bezig met onze keuken, daar zullen we mee moeten wachten, helaas. We moeten flink gaan sparen en dat met maar 1 salaris... Dan moet er worden bespaard.
We gaan volgende maand een weekend naar Oslo, onze huwelijkreis... Maar ook dat gaat weer geld kosten. Er zijn altijd mensen die met het idee komen om dan een lening af te sluiten?! Euhm..de fnanciele crisis zal niet in ons voordeel zijn. Alleen Jochem heeft werk (net begonnen aan de nieuw baan, geen vast contract nog), ik heb een varriabel inkomen met een zeer onzekere toekomst, jaaa leuk; laten we gaan lenen! NOT!!

De stichting is erg druk bezig met overal geld vandaan te halen, waar we super dankbaar voor zijn! Helaas wil het zo zijn dat er meer stichtingen zijn, meer fondsen en meer inzamelings-actie's. De mensen zijn het een beetje beu (denk ik)...

Waar dit verhaal om gaat: WE KUNNEN NIET ZONDER AANGEPASTE AUTO!!

Als nou iedereen een (klein) bedrag op de rekening van de stichting stort (belasting-technisch gezien voordeliger), denk aan een weekje flessen-bonnen, een weekje geen koekje bij de koffie, (voor mezelf;--> geen 'zomaar' kaartjes versturen) en misschien kunnen we dan wel een (goedkope) auto voor Abel aanschaffen.

Flessen-bonnen mogen ook altijd opgestuurd worden en kleine bedragen zijn ook altijd welkom va de post... Maar het rekeningnummer is: 139.263.594 tnv Stichting Abel Schuiling ovv aangepaste auto. we zullen jullie erg DANKBAAR zijn!!!!

Vorige week woensdag werd een heel stoer kereltje, Dinand, al weer 4 jaar! Dinand heeft SMA type 2 en doet het fantastisch. We zijn dan ook zeer blij dat wij Dinand mochten verrassen met een heuse V.tech Smile van Dora! Dit is een soort spelcomputer voor stoere kleuters. We hoeven er niets over te zeggen, de foto op zijn site zegt genoeg! We hopen dat je er veel plezier van hebt Dinand!

Verder weten we dat je morgen geopereerd gaat worden, we zullen aan je denken en wensen je onwijs veel kracht, mannetje! En natuurlijk ook aan de rest van de familie, die deze stress weer moet dragen.

Eindelijk zijn we er aan toe om eens om ons heen te kijken. We willen heel, heel graag meer kindjes helpen met SMA, in wat ze nodig hebben, in wat hun ouders nodig hebben. Maar ook de ouders van overleden SMA-kindjes hopen we nog iets te kunnen bieden.

Desirée heeft dus contact gezocht met een aantal mama's. De eerste die we een cadeau hebben mogen aanbieden, was de mama van Maura. Maura is 30 september 2006 overleden aan SMA type 1. Pas geleden heeft Maura een zusje gekregen! Hun mama wilde graag een leistenen hart.

Dankzij Karin van Troostgeschenken.nl, is dit cadeau netjes bij de familie bezorgd.

Uiteraard willen wij voor meer mensen iets kunnen betekenen. Zijn jullie zelf een gezin met een SMA-heldje of -engeltje, of weet je een gezin, zoek rustig contact met ons over welke wens jij denkt dat leeft voor dit gezin of voor dit heldje! Denk niet in geld, maar denk in wat je nodig hebt.

Binnenkort meer nieuws hierover ;)

Gisterenavond was de benefietavond voor de Stichting, georganiseerd door Tonny Magendans, in Zalencentrum Jansen De Kruisberg. En wat een avond!!! Het bier werd rijkelijk geschonken, er werd luidkeels meegezongen en volop gedanst!

Voor ons een bijzondere avond. Iedereen die een kaartje had gekocht, kreeg een cd met het lied dat Tonny heeft gemaakt voor Abel. De opbrengsten van de avond zijn geheel voor de Stichting! Dit kregen we halverwege de avond uitgereikt middels een mooie cheque, ter waarde van 1750 euro!!!!! Daarnaast werd ons door een autobedrijf beloofd dat wij voor elke verkochte auto, tot en met december, een tientje gedoneerd gaan krijgen. De verwachting is dat dit zo'n 100 auto's zullen zijn! De collectebussen hebben nog zo'n 35 euro opgehaald.

Wij waren bijzonder geroerd door al deze mensen, in het bijzonder Tonny, die geheel belangeloos zich wilden inzetten om geld voor onze Stichting op te halen. We kregen heel veel leuke reacties van de mensen en zijn erg dankbaar voor deze gullen giften!

Heb je interesse in deze CD? Je kunt hem kopen via Melanie, 0610765438. Ze kosten 7.50 per stuk en de opbrengst zal geheel ten goede komen voor de Stichting!

Zoals velen misschien gezien hebben, heeft Tamara met haar bedankfeest een groot gedeelte van de streekpagina van De Gelderlander beslagen! Het artikel vind je in bijgaand PDF file.

Zowel het project HHH, als Tamara, als de Stichting hebben de laatste maanden veelvuldig de media gehaald. De krantenartikelen zijn in het fotoboek opgeslagen als .jpg files (lees: plaatjes), maar zijn bij ons opvraagbaar als .pdf (Adobe Acrobat Reader vereist).

Tja, Hyves is natuurlijk ontzettend populair onder internettend Nederland, dus we konden niet achterblijven. Tamara is hard aan de slag gegaan en heeft voor de Stichting een mooie Hyves gemaakt:

http://www.abelschuiling.hyves.nl

Dus....... word je ook vriend???

Daarnaast heeft Tamara nog eens alle zeilen bijgezet om een bedankfeest te geven voor alle mensen die betrokken zijn geweest bij het Heel Holland Helpt Project. Ze heeft hiermee de Gelderlander bereikt met een prachtige foto!

Zaterdag 14 JUNI 2008:
HOLLANDSE PIRATEN BENEFIET AVOND VOOR STICHTING ABEL SCHUILING!!

Een tijdje geleden kregen we het fantastische nieuws te horen dat zanger Tonny Magendans een liedje voor Abel geschreven had en dat hij in samenwerking met zijn platenmaatschappij voor elkaar gekregen had dat dit nummer op single uitgebracht zou worden. Alle opbrengsten van deze single zouden naar Stichting Abel Schuiling gaan! Fantastisch nieuws natuurlijk!

Maar dat was nog niet alles... De CD-release party is door de geweldige inzet van Tonny en een hoop andere mensen inmiddels uitgegroeid tot een Hollandse Piraten Benefiet Avond!

Dit zal zaterdag 14 juni plaats gaan vinden, van 20.00 tot 00.30 uur in Partycentrum Jansen De Kruisberg te Doetinchem. En ook alle opbrengsten van deze avond zullen ten goede komen aan de Stichting!!

Uiteraard hopen we met zn allen op een geweldige opkomst! Hierbij willen we dan ook iedereen die dit initiatief een warm hart toedraagt van harte uitnodigen kaarten te bestellen voor deze avond en het ook vooral verder te vertellen... Het belooft een geweldige avond te worden, dus zorg dat je erbij bent! In ons fotoalbum vind je de poster van deze avond.

Voor kaarten (a € 7,50, inclusief CD!) kun je bellen met:
Melanie (06) 107 65 438
of Jos (06) 301 91 335

Onder andere Tonny Magendans, Jos Jansen, Mark Jansen en GJ Buttner alvast heel erg bedankt voor jullie inzet!

Zo eindelijk hij is klaar en gaat deze week naar de platenmaatschappij voor de persing.
Ik kreeg van sommige mensen te horen dat het best lang duurt, voordat hij af is. Nou, dat ga ik jullie heel even in het kort vertellen.
Het nummer moet geschreven worden en daarna moet de muziek gemaakt worden. Als dat allemaal gebeurd is, moet het ingezongen worden. Dat inzingen is ook weer afhankelijk van je stem. Met optredens kun je makkelijker zingen dan in een studio, want een verkoudheidje kun je al horen en dat is niet mooi.
Daarbij komt nog kijken dat het niet gemakkelijk is geweest om hem te zingen. Als je het verhaal gelezen hebt over Abel, dan zul je ongetwijfeld weten wat ik bedoel(veel kippevel en tranende ogen waarbij je een brok in de keel krijgt).
Als alles dan gedaan is, moet je het uitmixen. Daarna bouncen (red:Het samenvoegen van meerdere sporen naar een nieuw (stereo)spoor om zo vrije sporen voor nieuwe opnames te realiseren. De samengevoegde mix noemt men bounce of tussenmix) en masteren (red: geschikt maken voor verschillende media). 

Je merkt dat er toch veel werk inzit! Niet getreurd, hij is klaar!!! Nog even dan is hij te koop. Ik laat jullie snel weten wanneer en ik kan jullie zeggen, hij is erg mooi geworden dus allemaal kopen! Het geld gaat naar de Stichting Abel Schuiling, die hebben dat vreselijk hard nodig ...........

Tonny Magendans

Afgelopen maand hebben we als Stichting voor het eerst vergaderd. We hebben het als bestuur gehad over de afgelopen tijd. De eerste maanden verliepen vrij hectisch en nu is er tijd om zaken af te handelen. De aanvraag voor ANBI (algemeen nut beoogde instelling) is goedgekeurd door de belastingdienst. Dat betekent dat we geen belasting hoeven te betalen over de giften die we krijgen. Super! Ook kunnen we nu dingen gaan verkopen voor de Stichting, zo lang de opbrengsten naar de Stichting gaan. En er zijn véél plannen!!!! Maar goed, first things first, de single komt eraan, de acties van Nieuwe Buren staan voor de deur, er gebeurt dus nog genoeg! Op de achtergrond mailen we en voeren we gesprekken met deskundigen op SMA gebied, zodat we kunnen kijken wat we precies kunnen betekenen voor kinderen met SMA en hun ouders.

Het eerste geld, 1650 euro, is uitgegeven. Met dank aan canvasfoto.nl kan Abel genieten van zijn nieuwe airco, aangelegd door Stienezen Wanders. Hard nodig, want het is al snel heel warm op zijn kamertje! Alle mensen die dit mogelijk gemaakt hebben, bedankt!

Daarnaast willen we toch vanuit hier nogmaals alle donateurs bedanken. We proberen, waar mogelijk, iedereen persoonlijk te bedanken. Als je geeft, vermeldt vooral je adres erbij! Is dat niet gebeurd, bij deze: BEDANKT!

We kunnen natuurlijk merken dat de bekendheid waar we op konden varen na de uitzending van Heel Holland Helpt, wat op de achtergrond verdwijnt. Heel logisch, maar soms krijgen we tóch nog een leuk berichtje over de nasleep.

Cafetaria Timmies in Doetinchem heeft in november/december ook meegedaan aan de spaarpotjesactie. Ze hebben ook eten geleverd tijdens de verbouwing. Nog steeds zijn ze heel enthousiast en willen ze zelf graag dat er een spaarpotje blijft staan! Inmiddels zijn ze al toe aan hun derde spaarpotje. Dát zijn nou échte vriendjes van de Stichting!!

Lieve mensen van Timmies, bedankt!

Zoals jullie misschien al in het gastenboek gelezen hebben, is er een actie voor de Stichting Abel Schuiling in voorbereidin!!! We hebben het bericht uit het gastenboek gehaald en willen het graag hier aan jullie melden:

"Beste mensen

Wij als buurtvereniging Hallo Buren proberen in de nieuwbouw wijk Oosseld enkele activiteiten in stand te houden. Met medewerking van de heer Jos Janssen willen wij op zondag 18 mei een kindermiddag organiseren. Deze middag heet Hallo Buren voor de Stichting Abel Schuiling. Hievoor hebben wij onze taken verdeeld. Alle kinderen krijgen via de bassisscholen t.z.t. een uitnodiging. Ook heb ik het vizier en de zondagskrant gemaild. Tevens zullen wij in onze wijkkrant Hallo Buren aandacht schenken aan onze activiteiten. Bij voorbaat al onze dank aan de heer Jos Janssen.Bel voor meer informatie Jos Janssen telefoon Doetinchem 342776 b.g.g. 06 30 19 1335 of mail uw vraag naar hthuis@chello.nl

Op Koninginnedag organiseren wij een kindertoneelstuk, gespeeld door Applaus. Aanvang 19.00 uur. De toegang voor de kinderen is gratis, volwassenen betalen € 5.00 en krijgen een kopje koffie of thee. De opbrenst van deze voorstelling is voor de Stichting Abel Schuiling. Voor meer informatie bel 326072 of mail je vraag naar hthuis@chello.nl Beste mensen u komt natuurlijk naar beide evenementen, zodat wij uw stichting een leuk bedrag kunnen schenken. Mail gerust uw reactie naar hthuis@chello.nl.

 Voorzitter p/r Hallo Buren

Harry Thuis"

In december hebben door heel Doetinchem heen spaarpotjes gestaan. In diverse winkels stonden de vrolijk gekleurde blikjes bij de kassa. Ook in de horeca stonden er een aantal. En we hebben een uitslag:

2980.23!!!!!

We hebben hier maar 1 woord voor: FANTASTISCH!!!!!

(en ook, ongelooflijk, geweldig, verrassend, goed,......)

Daarnaast is ons het nieuws ter ore gekomen dat er een cd single over Abel opgenomen gaat worden! De opbrengst komt ten goede van de Stichting en dat is natuurlijk geweldig nieuws! We zijn heel benieuwd naar het eindresultaat en zullen jullie uiteraard op de hoogte houden over de verkoop.

Hallo allemaal,

Het is weer lang geleden dat er nieuws was vanuit de Stichting. Dat komt omdat we nu alle regeldingen aan het doen zijn, die eigenlijk normaal worden gedaan vóór je een Stichting opricht. (belasting e.d.) Daar gaat natuurlijk ook tijd overheen. Verder hebben we natuurlijk gezorgd dat de site her en der gelinkt wordt, o.a. bij de grote patiëntenvereniging van spierziekten VSN.

Er zijn veel giften binnen, van bedrijven, kantines en particulieren, waarvoor natuurlijk onze hartelijke dank. Fantastisch dat iedereen zo meeleeft!

De spaarpotjes zijn inmiddels uit de horeca en winkels gehaald, het geheel moet nog naar de bank om geteld te worden, maar het ziet er veelbelovend uit. Eén spaarpotje willen we er nog eventjes uitlichten, namelijk het spaarpotje van de Bijenkorf uit Arnhem, meegenomen door Eefje. Dit spaarpotje leverde 54.60 euro op!! Dat is heel bijzonder, gezien het feit dat dit potje in de personeelskantine heeft gestaan! Dank jullie wel!

Binnenkort dus meer nieuws, dan hopen we het totaalbedrag te kunnen vermelden. Ook binnenkort onze eerste officiële Stichting Abel Schuiling vergadering, die eens in het kwartaal gaat plaats vinden. Uiteraard horen jullie dan ook meer.

Zoals al eerder op de site aangekondigd, was het zaterdag 5 januari het weer zover! We kregen weer wat aandacht voor de Stichting in de media, en wel op de radio! Tamara was uitgenodigd om wat over de Stichting te komen vertellen in het programma ‘Hoteldebotel’ van Bas en Jurre op Optimaal FM.

Allereerst iedereen de beste wensen voor 2008!

De opbrengst van de decemberactie van canvasfoto.nl is inmiddels ook bekend: 545 euro!!!!! Wat geweldig! Desirée en Jochem hebben dit aangeboden gekregen in de vorm van een foto. Heel hartelijk bedankt!

Allereerst hopen we dat iedereen fantastische kerstdagen had en in het bijzonder de familie Schuiling, nu eindelijk bij elkaar!

We kregen een verrassing, een kerstcadeau:

Op voordracht van Henri Geerdink trainer/ coach bij DOC Stap Orion en werknemer bij Westerveld en Vossers Accountants en Belastingadviseurs heeft de commissie beheer Goede Doelenpot Personeel Westerveld en Vossers besloten een donatie te doen van EUR 450,= tbv de Stichting Abel Schuiling.Het bedrag is per heden overgemaakt. 

Met vriendelijke groet 

Namens de Goede Doelenpot Personeel Westerveld en Vossers 

Maarten Kuiper

www.westerveldvossers.nl

Fantastisch nieuws natuurlijk! Lieve mensen van Westerveld en Vossers, heel hartelijk dank voor jullie gulle gift, een heel mooi kerstcadeau!

 Verder hopen we dat iedereen volgende week een goede jaarwisseling zal hebben. Hopelijk kan iedereen 2008 in een zo goed mogelijke gezondheid doorbrengen met de mensen van wie je houdt. We wensen iedereen heel veel goeds!

Jochem heeft een manier bedacht om geld op te halen voor de Stichting: hij wil afvallen en dan maar liefst 20 kg. Voor elke afgevallen kilo wil hij 25 euro hebben. Nu zoekt hij nog sponsors! Mensen die dit een uitdagende manier vinden om geld aan de Stichting te doneren, zijn bij deze uitgenodigd en kunnen contact met Jochem zoeken, of met ons!

Natuurlijk is dit alles niet zonder reden, Jochem heeft Desirée ten huwelijk gevraagd! Vanuit hier, van harte gefelicteerd! De volgende weddenschap is dan of Jochem toch in trouwpak gaat!

Het collecteren bij De Graafschap was een groot succes voor De Stichting! Veel mensen bleken van ons gehoord te hebben via de media en hadden al op de collecte gerekend.

Van tevoren hadden Tamara en Gabi de hele Vijverberg ondergeplakt en ondergestrooid met flyers en posters van de Stichting, met dank aan Wilfried Holders! Vooral de businessclub was natuurlijk goed voorzien ;)

Voor de avond zelf hadden we collectebussen aangeschaft, die voorzien zijn van mooie stickers, dezelfde als de flyer. De bussen zagen er dus super uit. Bij alle ingangen waren we vertegenwoordigd: Jopelien, Hagel, Annemiek, Eli, Kees, Errol, Mariska, Barry, GJ, Annelies en de jongens van de Brigata, ze waren er allemaal en hebben zich ingezet voor De Stichting. Super jongens, heel erg bedankt!

Uiteraard ook een grote dank voor De Graafschap en in het bijzonder Jos Geerken voor zijn inzet en de mogelijkheid die ons geboden is. De media voor het bekend maken van deze actie.

De bussen zijn nog niet geleegd en het geld is dus nog niet geteld. Zodra we de opbrengst weten, zullen we dit melden! Hou de site dus in de gaten!

 DE update van vandaag is uiteraard de opbrengst. Maar liefst 2053.29 euro is er opgehaald zaterdag. Fantastisch! Bedankt allemaal!!

Op de site van Orion staat een mooi stuk over de inzamelingsactie van Doc Stap Orion en de giften waar we even geleden al over schreven!

Verder goed nieuws: Als alles volgens planning verloopt, komt Abel 21 december, voor de kerst dus, thuis!!!!

Aanstaande zaterdag, 15 december, zal er voor aanvang van de wedstrijd De Graafschap-NEC, een grote collecte plaats vinden voor de Stichting! Hiervoor (en voor de toekomst) heeft de Stichting nieuwe collectebussen aangeschaft en hopen we een fors bedrag binnen te halen.

Iedereen dus portemonnee mee!!!

Na verschillende supermarkten, winkels en dergelijke staan er inmiddels ook spaarpotjes van Stichting Abel Schuiling in verschillende horecagelegenheden in Doetinchem. Met de hulp van Sjoerd Holders van de horeca ondernemersvereniging zijn de spaarpotjes verspreid. Overal werd positief gereageerd en sommige uitbaters lieten zelfs weten de fooien voor bepaalde tijd ook ter beschikking te stellen aan de stichting!

Vanavond was het eindelijk zover, de "afsluiter" van het Heel Holland Helpt Project, DE uitzending! Hebben jullie hem gezien? Hoe vonden jullie het debuut van onze TV-sterren Jochem, Desirée en Tamara? Hebben ze het niet fantastisch gedaan? Zoals Tamara al noemde in de uitzending, heeft ze het niet alleen gedaan. Vanuit hier dus nog een extra bedankt voor alle bedrijven en de mensen erachter, genoemd op deze site!!

Jullie zijn helden!!

Welkom op de site van de Stichting Abel Schuiling. We zijn er trots op dat we je hier kunnen verwelkomen. Hier lees je over Abel, over SMArd1 en uiteraard over de Actie Heel Holland Helpt, waar alles mee begonnen is.

Op deze pagina zul je nieuws vinden, als er nieuws is. Het zou leuk zijn als je een berichtje achter laat in het gastenboek!

Wat hebben Abel en DOC Stap Orion gemeen? Ze zijn allebei vechters én winnaars!

De dames van Orion 1 gingen aan het eind van de wedstrijd ook nog met de bekende spaarpotjes langs het publiek om geld binnen te halen. Fantastisch dames, bedankt!